À la suite de l’adoption définitive par le Parlement le 11 mai dernier de la proposition de loi visant à garantir l’égal accès de tous à l’accompagnement et aux soins palliatifs, celle-ci a finalement été publiée au Journal officiel ce 26 mai 2026. Cette loi vise à développer les soins palliatifs et à mettre en œuvre la stratégie nationale des soins d’accompagnement.
Les mesures essentielles sont les suivantes :
- Les établissements et les services qui accueillent des personnes âgées ou qui leur apportent à domicile une assistance dans les actes quotidiens de la vie, des prestations de soins ou une aide à l’insertion sociale (au sens du 6° de l’article L312-1 du CASF), les petites unités de vie, ainsi que les établissements qui délivrent un accompagnement et des soins palliatifs, doivent désigner un référent bénévole, chargé de coordonner l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs (cf. 3° article 1).
- Création de l’article L311-8-1 du CASF: les établissements et les services qui accueillent des personnes âgées ou qui leur apportent à domicile une assistance dans les actes quotidiens de la vie, des prestations de soins ou une aide à l’insertion sociale (cf. 6° du I de l’article L312-1 du CASF) doivent faire figurer dans leur projet d’établissement ou de service, un volet relatif à l’accompagnement et aux soins palliatifs.
Ce volet devra comporter les éléments suivants :
- Principes de l’approche palliative dans l’établissement ou le service
- Organisation interne
- Rôle des intervenants extérieurs
- Modalités d’information des personnes accompagnées et de leurs proches sur leurs droits en matière de fin de vie
- Modalités formation continue des professionnels à l’approche palliative
- Procédures de coordination avec les équipes mobiles de soins palliatifs et les équipes mobiles gériatriques, et les modalités d’évaluation de sa mise en œuvre
- Création de l’article L312-7-1-1 du CASF: les établissements et les services qui accueillent des personnes âgées ou qui leur apportent à domicile une assistance dans les actes quotidiens de la vie, des prestations de soins ou une aide à l’insertion sociale (cf. 6° du I de l’article L312-1 du CASF) devront conclure des conventions avec les équipes mobiles de soins palliatifs et les équipes mobiles gériatriques (cf. article 12).
- Création de l’article L1110-10-1 du CSP: un plan personnalisé d’accompagnement doit être proposé dès l’annonce d’un diagnostic grave, une aggravation de maladie chronique ou un début de perte d’autonomie, il est coconstruit avec le patient et, avec son accord, ses proches et sa personne de confiance.
Ce plan sera consacré à l’anticipation, à la coordination et au suivi des prises en charge sanitaire, psychologique, sociale et médico-sociale du patient et de son entourage, y compris après le décès (cf. article 17).
Il peut être révisé à tout moment avec l’accord du patient. Lors de chaque révision, le professionnel doit rappeler la possibilité de rédiger ou mettre à jour les directives anticipées et de désigner une personne de confiance.
Il est annexé aux directives anticipées et versé, avec son consentement, dans l’espace numérique de santé du patient.
- Information de la personne : chaque personne doit recevoir un livret d’information sur ses droits en matière de soins palliatifs, y compris la possibilité d’être pris en charge à domicile ou via une HAD (cf. 4° article 1). Cette remise peut se faire lors de l’entrée en EHPAD.
Les mesures complémentaires sont les suivantes :
- Formation renforcée aux soins palliatifs: les professionnels du médico-social recevront, au cours de leur formation initiale et de leur formation continue, un enseignement spécifique sur l’accompagnement et les soins palliatifs. Une expérimentation de 3 ans est également lancée pour intégrer une formation aux soins palliatifs dans les stages pratiques des étudiants en médecine (cf. article 7).
- Création des maisons d’accompagnement et de soins palliatifs: ces nouvelles structures, portées par des organismes publics ou privés à but non lucratif, accueillent les personnes nécessitant des soins palliatifs sans pouvoir rester à domicile, mais ne relevant pas d’une hospitalisation. Elles concluent des conventions avec les équipes mobiles de soins palliatifs (cf. article 10).
- Intervention des bénévoles: les associations déjà conventionnées avec des établissements de santé publics ou privés, et des établissements sociaux ou médico-sociaux peuvent désormais organiser l’intervention de leurs bénévoles également au domicile des personnes malades (cf. article 23).
- Directives anticipées:
- En cas de directives anticipées multiples, les plus récentes prévalent ; elles doivent être conservées dans le Dossier médical partagé.
- Les personnes doivent être informées de la possibilité d’enregistrer et d’actualiser leurs directives dans leur espace numérique de santé.
- Organisations territoriales spécifiques pilotées par les ARS : ces organisations réunissent l’ensemble des acteurs locaux (sanitaire, médico-social, social, associations) pour renforcer l’accès aux soins palliatifs, notamment à domicile (cf. article 2).
- Personne de confiance : en application de l’article L1111-6 du CASF, lorsqu’une personne de confiance est désignée, celle-ci doit recevoir un guide présentant son rôle et ses missions (cf. article 18).
- Mesure de protection juridique : lorsqu’une personne sous mesure de protection (tutelle, curatelle…) n’est plus en capacité d’exprimer sa volonté, le protecteur juridique peut gérer son espace numérique de santé en tenant compte de ses volontés antérieures (cf. article 18).
- Communication alternative et améliorée : lorsqu’une personne ne peut pas s’exprimer verbalement, des dispositifs alternatifs (y compris technologiques) doivent être mis en place pour recueillir son consentement (cf. article 20).